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SMA-Patienten in der Schweiz müssen auf Medikament warten

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Die spinale Muskelatrophie (SMA) ist eine genetisch bedingte seltene Erkrankung, aber mit einer Häufigkeit von 1 auf 6000 Neugeborene sind doch relativ viele Familien damit konfrontiert. Und jede 35. Person in der Bevölkerung ist Anlageträger für SMA, auch wenn sie das nicht weiss! Bei dieser Krankheit werden Nervenzellen beim Rückenmark, welche für die Weiterleitung von Impulsen vom Hirn an die Muskeln verantwortlich sind, im Laufe der Zeit zunehmend abgebaut, was in der Folge zu Muskelschwund führt. Je nach Schwere der Erkrankung lernen Betroffene nie frei sitzen oder gehen, in milderen Fällen macht sich die Erkrankung erst mit der Zeit bemerkbar, meist zuerst durch eine Beeinträchtigungen beim Gehen, dann beim Greifen und Bewegen der Arme, später auch beim Schlucken und Atmen. Es gibt heute ein einziges Medikament, welches in der Schweiz zugelassen ist, nämlich Spinraza von der Firma Biogen, das den Abbau der Nervenzellen und in der Folge den Muskelabbau verlangsamen oder aufhalten kann, ja manchmal sogar zu einer Verbesserung der motorischen Fähigkeiten führt. Es ist nachgewiesenermassen bei allen Schweregraden von SMA wirksam und wird in den USA und in verschiedenen Europäischen Ländern eingesetzt. Im Ausland werden die Kosten für dieses teure Medikament von den Versicherungen übernommen, nicht so aber in der Schweiz. Während Patienten, die dringend auf das Medikament angewiesen wären, warten müssen, kann man sich hierzulande nicht darüber einigen, wer das Medikament bekommen soll und was es kosten darf. Diese Krankheit schreitet mit jeder Woche, die man zuwartet, weiter voran. Dabei gehen Nervenzellen unwiderruflich verloren. Und das gilt nicht nur für die schweren Fälle, sondern auch für Kinder, die aktuell noch gut unterwegs sind. Eine rasche Behandlung würde eine weitere Verschlechterung stoppen, die weitere Entwicklung und die zukünftige Selbständigkeit dieser jungen Menschen würden verbessert. Als Grosseltern, in deren Familie ein Kind auf diese Behandlung angewiesen wäre, macht es uns traurig mitansehen zu müssen, dass man aus Kostengründen zuwartet und vermutlich erst Geld zur Verfügung stellt, wenn unser Enkelkind im Rollstuhl sitzt. Aus der Absage einer Kostenübernahme, welche die Eltern von der IV-Stelle der Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich erhalten haben, müssen wir schliessen, dass sich die zuständigen Stellen offenbar nicht bewusst sind, dass diese Krankheit auch bei heute noch «leichteren» Fällen voranschreitet und mit der Zeit unweigerlich zu grösseren Komplikationen und Verlust der Selbständigkeit führen wird. Die Herstellerfirma Biogen baut übrigens ihr Werk in Luterbach (SO) massiv aus. Man ist stolz haben wir doch das Know-how hier in der Schweiz, 600 neue Arbeitsplätze und dann Gewinne, die hier generiert werden. Umso unverständlicher ist es aus unserer Sicht, dass man dieses Medikament den SMA-Betroffenen in der Schweiz aus Kostengründen nicht zur Verfügung stellen will, obwohl die Zeit drängt. Da der Mechanismus und der Verlauf der Erkrankung grundsätzlich bei allen Schweregraden derselbe ist drängt die Zeit bei allen SMA – Patienten, sowohl bei den schwereren Fällen als auch bei denjenigen, bei denen die Krankheit noch nicht so weit fortgeschritten ist. Sie brauchen alle die Behandlung jetzt!

Hans Grossmann

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